研究班では、患者さんの遺伝子解析を進めさせていただいています。
埼玉医科大学で受け付けておりますので、ご協力いただける方、あるいは検査をご希望の方はご連絡下さい。

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進行性骨化性線維異形成症（FOP）の患者さん・ご家族へ

進行性骨化性線維異形成症に関する研究へのご協力のお願い

　FOP研究班では、数少ない患者さんの臨床情報をできるだけ収集し、病態の解明や適切な治療・ケアにつなげるため、様々な研究を行い、患者さんやご家族の方にもご協力頂いています。

　患者さん方にご協力頂く研究には、病状や合併症、生活などに関するアンケート調査、病気の評価に関する調査、そして治療に関する調査などが含まれ、それぞれ研究班員の一部または全員が関与して行っています。現在FOPに対する薬剤の研究が進み、すでに治験が日本で行われています。またFOP患者さんのレジストリー制度の準備も進んでいます。それぞれの研究は、厚生労働省と文部科学省による「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針」などに従い、該当する病院や研究機関の倫理委員会等で審査を受けた上で行います。もちろん個人情報の保護には最大限の注意が払われ、氏名、住所など個人が特定されるようなデータは公表されません。

　FOPは患者さんの人数が少ない疾患ですので、一人の方に多くの研究協力依頼が行くことになると思いますが、差し支えのない範囲で是非ご協力を頂きたいと考えています。

　また、患者さんを診察している医療機関の方々にも、研究への協力をお願いすることがございます。この研究も厚生労働省と文部科学省による「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針」に従って行っておりますので、ご協力の程宜しくお願い申し上げます。

　なお研究に関するお問い合わせは、以下までお願い致します。