研究協力のお願い

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研究班では、FOPの診断基準、診療指針などの作成に向け研究を進めています。
このためには、患者様および医療機関のご協力が必要になります。

患者様向け:遺伝子解析検査のお願い

研究班では、患者様の遺伝子解析を進めさせていただいています。
埼玉医科大学で受け付けておりますので、ご協力いただける方、あるいは検査をご希望の方はご連絡下さい。

埼玉医科大学 FOP診療・研究プロジェクト ホームページへ

患者様向け:研究協力のお願い

進行性骨化性線維異形成症(FOP)の患者さん・ご家族へ

「進行性骨化性線維異形成症の臨床データベース構築とADL・QOLに関する研究」
へのご協力のお願い
厚生労働省難治性疾患克服研究事業・FOP調査研究班
 進行性骨化性線維異形成症(以下FOPと略します)は2007年度に厚生労働省難治性疾患克服研究事業の対象疾患となり、臨床研究・基礎研究がスタートし、その成果の一部は研究班のホームページ上に公表されています(http://fop.umin.jp)。われわれは研究班で今後さらに研究を進めるためには、個々の患者さんに関する詳細な医療情報を集めて分析することが必要であると考えています。またFOP患者さんの日常生活の状況を知ることは、病状の変化との関係を知る上でも重要なことであると考えています。そこで皆様に以下の内容で研究にご協力いただけるようお願いしたいと思います。ご協力いただける方には資料をお送りいたしますので、下の連絡先まで郵送または電子メールで御連絡を頂けます様お願い申しあげます。患者さんの数があまり多くない病気に関する研究を進めていくためには重要な調査になりますので、是非ご協力の程宜しくお願い申し上げます。

ご協力いただきたい研究内容(一部の研究のみに協力いただいても結構です)

  1. 皆様の病状の内容・今までの変化などについて、質問票にご記入いただきます。
  2. 皆様が今までに受診したことのある医療機関をご記入いただきます。皆様のご了解が得られた医療機関に関しては、われわれが担当医に対して、診療に関わる資料(レントゲン写真や血液検査の結果など)の提供をお願いさせていただきます。
  3. 現在日常生活でできている基本的な動作(食事や衣服の着脱など)や、生活の質(仕事や仲間との付き合いなど)についての調査票にご記入いただきます。これは16歳以上の患者さんのみを対象とした調査です。
  4. 同意頂けた皆様には、同じ調査を2年後、4年後にもう一度行う予定です。

ご協力いただけるようでしたら、下記の連絡先まで電子メールまたは郵便にて御連絡をお願いいたします。ご住所・お名前を教えていただければ、資料一式をお送りいたします。

連絡先・問合せ先:東京大学医学部附属病院リハビリテーション科 芳賀信彦
電子メール:FOP調査研究班専用アドレス
fopkenkyuhan-office@umin.net
郵 便 :〒113-8655 東京都文京区本郷7-3-1
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