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FOP研究班は、2007年春に厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の対象疾患になり、従来から後縦靱帯骨化症などの研究を行っていた「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究」の分担研究として活動を開始しました。研究は分担研究者を中心に、研究協力者が加わって行われています。